sexta-feira, 2 de junho de 2017



No reino encantado do Kastelo vive o meu Príncipe  Guerreiro – o Tomás, o meu “Pitufinho”.
É o mais pequeno Principe deste Kastelo, é, como tão carinhosamente lhe chamam, o “Nénuco do Kastelo”.
 
Com apenas seis meses entramos pelos portões deste mundo encantado, depois de seis meses fechado num quarto sem luz natural numa Unidade de Cuidados Intensivos, e vi o meu filho despertar para a Vida e florescer neste espaço cheio de cor, sons e cheiros.
No Kastelo aprendi a redefinir as prioridades, apercebi-me do verdadeiro sentido da Vida e aprendi a ver com o coraçã, não foi fácil, mas rapidamente se deixa de ver as doenças e se passa a ver os corações e a alegria das crianças.
Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos” (Antoine de Saint-Exupéri – O Principezinho).
 
As crianças e os profissionais do Kastelo tornaram-se aos poucos na nossa segunda família, preocupam-se connosco e com os nossos pequeninos, sentimos o carinho e o afecto que têm com eles nas pequenas perguntas do dia-a-dia, todos sem excepção perguntam: “ Como está o Tomás hoje ? ”
Existe uma constante atenção para que não falte nada, para ajudar e auxiliar.
Os profissionais vibram connosco nas pequenas conquistas do dia-a-dia e lutam com os meninos para ajudar a atingir as mais pequeninas evoluções possíveis.
Ensinam-nos a ter calma e a respeitar o ritmo das crianças, dão-nos apoio, serenidade, confiança, força e esperança para nunca baixar os braços e continuar a acreditar sempre na força e coragem dos nossos meninos.
 
As crianças são tratadas como príncipes e princesas neste “Kastelo encantado”.
“ Aqueles que passam por nós, não vão sós, não nos deixam sós. Deixam um pouco de si, levam um pouco de nós.” (Antoine de Saint-Exupéri – O Principezinho).
Neste Kastelo existe um “anjo da guarda” do Tomás, a Enfª Teresa que está sempre presente “de noite e de dia” é incansável, super atenta e preocupada com todos os príncipes e princesas como ela tão carinhosamente chama a todos os seus pequeninos. É uma profissional como nunca vi ou conheci igual, é uma enfermeira excepcional, super profissional, uma líder que escolhe a dedo cada um dos seus profissionais, sempre com a preocupação de escolher pessoas que acima de tudo “gostem de trabalhar com crianças e para as crianças” sempre com profissionalismo, carinho e dedicação. As nossas preocupações são as preocupações dela, sofre connosco, pesquisa e dedica-se de corpo e alma a encontrar as melhores soluções para tudo o que vai surgindo.
Deu-nos muito alento porque finalmente no Kastelo encontramos alguém que realmente se preocupa em perceber a doença do Tomás, em ajudar em tudo desde a dieta citogénica, à medicação, à fisioterapia, etc, etc.
Nestes quase quatro meses nós vimos o nosso “Tommy” florescer nos jardins do Kastelo, as melhoras e a evolução dele são extraordinárias e nós devemos tudo a esta equipa fantástica de profissionais do Kastelo.
No Kastelo há amor.
Obrigado do fundo do meu coração, a todos.

 

Liliana Magda Pereira Amorim.
 

sábado, 29 de abril de 2017



Hoje sonhei que estava a contemplar um arco-íris. Olhava e voltava a olhar, enquanto contemplava aquelas cores espelhadas no céu. O reflexo do sol nas gotas de chuva trazia-me uma enorme sensação de estar a flutuar em nuvens de esperança. E ali permanecia eu, tranquila e atenta, a viajar num céu de amor e alegria. Um céu que me acolhia e abraçava a cada instante. Um céu pintado à mão, com dedicação e coragem. E ao fundo, ali estava eleo arco-íris. A relembrar-me que a vida é bela e única, quando nos deixamos embalar em nuvens de ternura. Remei na minha pequena nuvem até ele e ao aproximar-me, começo a ver algo a mexer-se. A mexer? O quê? O arco-íris não se mexe... Serão outras pessoas que, tal como eu, o conseguiram alcançar e trepar? Não, isso não faz sentido... É que talvez nunca se consiga alcançar a grandeza de um arco-íris.

Aproximo-me mais e começo a ver o seu coração. Ah, o coração! Quanta belezaBati à porta e espreitei, com ânsia de saber quem vive lá dentro. Vejo uma roda de príncipes e princesasAlguns conversam, outros brincam, há os que preferem ouvir música e os que queriam descansar de barriga para cima. "Olá, posso entrar?", perguntei. "Claro!", respondeu-me alguém. "Claro!", pensei eu?... Os adultos demoram muito tempo a responder isso. Serão crianças?... Entrei, entrelaçada na minha pequena nuvem. Vi crianças, muitas crianças. Receberam-me de braços abertos e lá estava eu outra vez, a flutuar num manto de amor e pureza. "Tan-tan-tan-tan-tan". O que é isto? Um barulho?... O despertador?... Agora que conheci estes meninos? Não, espera despertador. Dá-me só mais um bocadinho! Fecho os olhos e volto àquele coração que me sorria enternecido... Uau, tantas cores! E quantos abraços bons eu começo a receber… Todos os xis deixavam marcas em mim. A minha nuvem começou a ficar com tantas cores e tão bonitas, tão vivas, tão cheias de alegria! As princesas Ritinhas pintaram-me de vermelho e os príncipes Afonsos de laranja. Uma ondinha amarela foi deixada pelo Pimpas e outra pelo Pedro. O Gabriel quis abraçar-me em tons de verde e o João deu-me um "xi dos jónis" arroxeado. Começo a olhar para mim e a reparar que estas crianças estavam a pintar o meu coração. Uma lágrima escorreu-me pelo rosto. Sim, porque corremos o risco de chorar um bocadinho quando nos deixamos cativar!... E sempre que eu recebia um novo abraço, as cores misturavam-se todas e ficavam também nas nuvens onde viajavam estes pequenos. Mas esperemnão ficou por aqui! Vejo um batalhão a aproximar-se. "São os azuis", disse a Ritinha, com o sorriso mais doce que já conheci. "Os azuis?", perguntei eu. "Sim", disse o Gabriel, "vem aí o Gonçalo, o Bininho, o Paulinho, o Rafinha, o Ricardo e o Rúben!". "Tantos?", perguntei, maravilhada com estes príncipes cavalheiros que se aproximavam. "Então e quem é que está ali no carrinho de bebé que eles trazem?". O Pimpas olhou para mim e riu-se. O Afonsinho aproximou-se e deu outra gargalhada. "É o Kikinho", respondeu-me!

Entrei nesta roda gigante e experimentei o sabor da paz, em forma de alegria. "Tan-tan-tan-tan-tan", ouvi novamente. Oh nãoo despertador! "Esperem não posso ir embora sem vos perguntar se amanhã vão estar aqui"! Sorriram-me, como se eu fizesse uma pergunta tonta. Olhei para eles e com o olhar responderam-me – "estaremos sempre por perto". Desliguei o despertador e abri os olhos, com a tristeza de quem termina um sonho bom. De repente, algo começou a iluminar-se dentro de mim. Lembrei-me que nesse dia ia trabalhar para um Kastelo e brincar com príncipes e princesasO quê? Era a minha roda dos meninos... Afinal a minha roda existia! Afinal não era só um sonho! Ela existe e eu faço parte dela. E como eu, tantos profissionais apaixonados que todos os dias embelezam esta casa. Dei por mim já a entrar nos portões do Kastelo, aquele reino encantado que vive no coração do arco-íris. Olhei para o céu e as nuvens sorriram para mim. "Bom dia, Alexandra!", disseram-me as famílias com quem me cruzei. "Olá!", respondi eu, com todo o afecto que uma palavra pode abraçar. Já entrei, já estou cá dentro. Os meus príncipes estão aqui. As minhas princesas também. Que bomtão bom!


Vocês são o meu sonho mais bonito. Obrigada!

Alexandra

sexta-feira, 28 de abril de 2017


Ser Fisioterapeuta Kastelo é quebrar paradigmas, é pensar fora da caixa. Isso significa entender que as crianças são especiais e como tal precisam de sentir, vivenciar e explorar as coisas maravilhosas da vida; O sol a aquecer o corpo, o vento a passar os agasalhos, a água a penetrar os poros da pele, as gargalhadas, os abraços e a segurança de um colinho, são essas as coisas maravilhosas da vida e o que não falta no nosso lugar mágico.

Ser Kastelo é fazer que todos entendam que diagnóstico não é destino, muito menos sentença... é só porque nisto da saúde tem que se dar um nome a tudo e, por vezes, cai-se no erro de achar que só porque tem o mesmo nome tem que ter o mesmo fado. Ora aqui no Kastelo há muito se percebeu que apesar de sermos muito idênticos todos aspiramos a coisas diferentes e não vamos deixar que um rótulo nos defina, porque além disso existe tanta coisa que esses senhores que dão nomes ás coisas ainda não sabem. E sabem uma coisa? Aqui que ninguém nos ouve, nem sabem o prazer que nos dá quando mostramos a esses senhores que apesar de nos terem dado um destino à partida nós arranjamos maneira de o re-inventar.

Aqui no Kastelo não se espera por milagres, porque isso é uma chatice que não depende muito de nós,  portanto preferimos a Esperança, isso sim! A Esperança dá-nos um caminho, dá-nos força para andar todos os dias um bocadinho mais e fazer e ser melhor. A Esperança não nos deixa baixar os braços, nem cair de joelhos, faz-nos acreditar que o melhor está para vir e que ainda que existam abalos nós somos mais fortes que isso e temos a capacidade de nos transcender.

Ser Kastelo é termos a humildade de nos baixarmos perante estas crianças, estas famílias e aprendermos com elas, é perceber o quão pequeninos somos e quanta mesquinhez deixamos que caiba na nossa vida. Ser Kastelo é dar um braço a torcer e os dois a ajudar, é tirar pedras do sapato.

Ser Kastelo é ser Vida e deixar-nos levar pela “Laurilinha” que se não tem amigos depressa os arranja;  é saber que a todo o momento “é hora (por isso) chama um amigo para brincar, chama um amigo para jogar”; é uma fatiota bonita e um cabelo ao vento; é espirrar com muita força; é dar abraços com a força do Mundo; é começar a falar e nunca mais parar; é querer ser bombeiro e salvar vidas; é dizer tudo sem nada dizer; é rir só de parvoíces; é dar gargalhadas tão grandes que nos confundem porque não temos essa capacidade; é poder ser levado numa mão; é andar tempos sem fim; é pedir colinho sem medo de o receber.

 

Quase tudo me faz sonhar, que esquisito. Às vezes parece-me que sou uma nuvem com raízes, sempre a partir e a ficar. Não abandono os sítios de que me fui embora, coloquei a alma, escondida, sob cada objeto…Lembro-me dos patos, dos coelhos, de ser tão feliz, lembro-me de tudo. Não esqueci nada, não vou esquecer nada... Certos perfumes nos corredores, as conversas cheias de palavras desconhecidas dos adultos, ajudar à festa, a dor dos outros, que invariavelmente me aflige, o padre engraçado...Vidas pequeninas que eu não compreendia. A profunda solidão das pessoas. O meu espanto diante das criaturas amargas. Entendo a tristeza… não entendo a amargura, o azedume, a avidez. Nem a antipatia, nem a inveja, nem a vaidade…Agora veio-me à cabeça um amigo meu, Frei Bento Domingues.

Um dia disse-lhe:

-         Estás sempre tão alegre...

Ele respondeu

- O que podia ser eu senão alegre?”.

António Lobo Antunes “Croniquinha” [adapt.]

 

Luís Santos

Fisioterapeuta Kastelo




 


                                                         
As portas fecham-se atrás de mim e lá fora fica o mundo real. Entro diretamente num sonho que me faz ficar com a respiração suspensa, um nó que se forma na garganta e me impede de respirar. As palavras colam-se umas às outras e o meu pensamento torna-se num texto compacto e difícil de decifrar.
Não preciso de um monitor para saber que o meu coração aqui bate mais depressa e que em cada batida se torna mais forte. Se eu fosse um monitor, estaria sempre a alarmar!
Subo as escadas como quem sobe pelas paredes e dispo a minha pele como quem veste uma armadura. Disfarço as minhas lutas interiores e rendo-me aos guerreiros que me esperam.
Crianças que vão trocando o sofrimento por sorrisos como se fossem cromos, que piscam o olho ao destino como se este fosse um grande amigo, que nos ensinam a sair de um corpo que aprisiona e voar num baloiço até ao céu. Os muros que cercam o jardim deixam então de ser uma trincheira para se transformarem num abraço protetor. E neste vai e vem de emoções, ouço os ecos de uma gargalhada que me alimenta de esperança, através de uma sonda invisível ligada diretamente ao coração
Corpos pequenos torcidos pela doença, rostos infantis com olhares de gente grande, cabelos e pele suave de bebé, cheiro a banho tomado e água-de-colónia. Para eles o amor é tão precioso e raro como o oxigénio que lhes chega em tubos. A rotina traduz-se em cuidados e os cuidados em amor. Tal como o soldadinho de chumbo também eles querem ser amados para além das suas limitações. E é fácil, acreditem!
Um dia as portas vão-se fechar atrás de mim e eu ficarei do lado de fora. Será como acordar de um sonho que começou para mim num cadeirão de hospital. Fazer parte deste projeto é um imenso motivo de orgulho. Durante estes meses colecionei momentos, gestos e sorrisos que me servirão de escudo no mundo real. Levarei no meu coração as lágrimas e o medo mas também a fé e a esperança.
Se tiver feito o Gabriel acreditar que as borboletas brancas são fadas e o Afonso acreditar que a casca do caracol é um palácio; se o Meirinha acreditar que o meu barquinho de papel chegou ao Brasil e o Pimpas acreditar que vive um Leão no jardim; se a Rita acreditar que foi à lua e o Pedro e Gonçalo acreditarem que voaram no baloiço; se o Bandeira acreditar que foi o coelho que lhe pôs a cenoura na sopa e o Albino acreditar que é primo do João Pestana; se o João, o Paulinho, o Rafa, o Diogo, o Tomás e o Kiko acreditaram que a vida é uma grande aventura, se algum deles acreditar, nem que seja por um momento, a minha missão foi cumprida.
                                                                     Matilde Eça de Queiroz

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segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017


O que é o KASTELO para Mim?

É um porto de abrigo, que acolheu a minha filha Rita, uma criança de 13 anos que sofre de paralisia cerebral.

O KASTELO, é o milagre que aconteceu no meio do nada, na da minha filha e na minha.

Graças á iniciativa, generosa vontade e persistência  da sua Fundadora, Srª Enfª Teresa Fraga, pela primeira vez em quase 14 anos, o KASTELO deu-me a oportunidade de poder descansar e respirar da  árdua tarefa de cuidar de uma criança com paralisia cerebral grave.

O KASTELO diminuiu a carga física e emocional de quem cuida, através de uma maravilhosa e eficiente  equipa multidisciplinar.

A sociedade na maioria das vezes não reconhece  "involuntariamente" o desgaste  da pessoa que cuida de alguém doente , felizmente para nós cuidadores a Srª Enfª Teresa reconheceu esta tão premente necessidade  e por isso criou uma Instituição que fosse capaz de prestar cuidados pediátricos continuados e paliativos,  desta forma aliviando e de que maneira a subcarga dos Cuidadores .

Grande parte dos Cuidadores vivem sós com os seus filhos doentes sem apoio de retaguarda, como é  o meu caso. Não é de todo fácil para nós cuidadores conseguirmos algum tempo disponível para resolvermos assuntos burocráticos ou tão somente alguns minutos fora de casa a que estamos confinados para respirar e ganhar novas forças para seguirmos em frente. 

Com o KASTELO tive oportunidade de recuperar a liberdade que perdi há mais de uma década. 

O KASTELO veio ajudar os Cuidadores em todas as vertentes . 

A Srª Enfª Teresa a quem estou reconhecidamente grata, é além de uma profissional de excelência, uma líder de topo da sua equipa.

A Enfª Teresa surpreende-me todos os dias com a sua capacidade de voluntariado diário não só para com as crianças que estão no KASTELO mas também para com os Cuidadores e suas famílias, sempre atenta e preocupada com todos, sempre encontra uma solução adequada para cada um e acreditem que não é fácil. 

Quem está no KASTELO sente uma alegria contagiante , quando vou visitar a minha filha , sinto-me como se fosse á casa da minha mãe ou de uma tia chegada, por todo o afeto que recebo. 

O KASTELO para mim é uma janela de esperança na vida da minha filha.

Para quem não conhece o KASTELO, recomendo vivamente que venham vivenciar o extraordinário trabalho realizado por esta extraordinária equipa. 

Reconhecidamente grata ao KASTELO e toda a sua equipa.

Mãe da RITA


Foto de Kastelo.

sábado, 11 de fevereiro de 2017

Estende a mão e abre bem o teu coração

Cuidar é mais que um ato, é uma atitude. Representa uma ocupação, preocupação, responsabilização e envolvimento afetivo com o outro (Leonardo Boff, 2000). Esta atitutde é a base de todo o processo de enfermagem.

Ser enfermeira numa UCIP é uma dádiva, uma missão…somos cuidadores, portadores de alegria, fé e esperança para as crianças e para as suas familias que deixaram muitas vezes de acreditar na vida.

É neste contexto de sofrimento intenso, que o papel dos cuidados paliativos pediátricos, e o trabalho de nós enfermeiros, revela-se de máxima importância, uma vez que é preponderante no acompanhamento destas crianças e famílias. Os principais objectivos são, aliviar e acompanhar as crianças e famílias no sofrimento do fim da vida, com um rigoroso e eficaz controlo de sintomas, promovendo a autonomia, a dignidade e restantes valores, maximizando o conforto e a qualidade de vida. A comunicação verbal e não verbal, cuidada e assertiva é um dos pilares do nosso cuidar diário. A criação de uma relação de confiança com estas familias e com as crianças é benéfico para a prestação de cuidados de excelência. Um rigoroso planemaneto de cuidados, a articulação entre prestadores e o trabalho em equipa é o nosso dia-a-dia.

Proporcionar um ambiente familiar mas com tratamento hospitalar é o que caracteriza esta unidade. Toda a atenção é-lhes oferecida…este é o reino encantado das nossas crianças onde todos os dias são dias de alegria. O prazer de receber um sorriso deles, um gesto de contentamento, um toque é a melhor recompensa que nós, profissionais, podemos obter .
Por todos estes motivos digo que, trabalhar neste serviço é ter a capacidade de diáriamente estender a mão a estas famílias que merecem o nosso apoio, atenção e acompanhamento, pois são parte integrante do nosso cuidar, sendo muitas vezes esquecidas pela sociedade; e  abrir bem o coração a estes meninos que merecem viver intensamento todos os dias.

Com isto, deixo-vos o seguinte excerto, que conclui a minha reflexão:

“A borboleta não vive muito. Mas nesse pouco tempo, ela transforma muitas vidas. No pouco tempo de vida, ela poliniza as plantas, embeleza a natureza e deixa as pessoas mais felizes. Ela é um exemplo de que a vida não se mede só em tempo. A vida também se mede em intensidade”.

Ana Luísa, Enfermeira do KASTELO


sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

                                                    
                                           O que a vida pode proporcionar  
 
Nada na Vida acontece por um simples acaso ou mera coincidência...
Existem trilhos que parecem inexplicáveis, mas que tinham mesmo de ser nossos...
Prestes a findar uma etapa, ouvi hoje esta música no sítio mais bonito onde poderia terminar esta fase: no kastelo - Unidade de Cuidados  Integrados Pediátricos.
 
Quem me conhece sabe que a Vida me tem ensinado lições preciosas:
- nada é linear, nada é certo e imutável... num segundo, muito do que era se transforma e deixa de ser...
- muito do que sonhamos converte-se numa quimera... um Novo Mundo nos é apresentado, numa amplitude inimaginável de oportunidades e aprendizagens,
**acalentadas por lágrimas, mas também por sorrisos de pequenas (pequeníssimas mas tão MaRaViLhOsAs) vitórias;
**sentidas na solidão, mas também pelo mais mágico abraço que carrega a força gigante do amor;
**vividas no pior, mas também no melhor: através do cheiro dos que amamos, do toque ainda que suave ou descoordenado, do sorriso genuíno, da alegria expressa num olhar de um corpo que não se mexe, ou de um corpinho traquina e saltitão num espírito dócil que derrete mal os olhos se cruzam.
 
Nesta aprendizagem (re)defininem-se prioridades e reformula-se o sentido da Vida.
Nesta aprendizagem percebemos que a Vida não é de facto como sonhamos, mas que é a sua imperfeição que nos torna mais próximos da perfeição.
Nesta aprendizagem percebemos que todos somos belos, todos somos especiais, todos caímos, todos nos erguemos...
...acima de tudo: AMAMOS! E que quando amamos, não há diferença: os olhos são apurados pela visão do coração e somos tão, mas tão mais felizes.
Hoje alguém me disse que foi surfar, que tinha sido dia de ondas...
E eu pensei que essa pessoa foi uma felizarda...
Mas eu não fiquei atrás:
- Ainda hoje surfei nos caracois de um menino lindo, apanhei uma onda de carinho e alegria no sorriso de outro, deslizei na maravilhosa voz de outro e mergulhei na paz e conforto de outro... sem contar com tantos outros mergulhos e ondas boas que me presentearam...
O caminho não é fácil...
Ver o sofrimento, dói...
Mas a capacidade de transformar, cuidar, maximizar o melhor e converter o menos bom em algo melhor, não tem preço...
Podem existir milhões de razões para desistir...
Podem existir milhões de razões para chorar...
Mas existem ainda mais mil milhões de razões para ficar, enxugar as lágrimas, confortar, transformar e sorrir...
Mesmo que não existam estes mil milhoes, basta uma só razão para crer, permanecer e agir:
- o puro amor <3
 

Brígida Tomé
Estagiaria do Kastelo