As minhas angústias de
uma vida.
Vamos viver com o nosso
projeto de vida com que sempre sonhamos. Sou a Fátima Lopes de Matos e tenho 39
anos.
Sou mãe de 3 filhos, uma já falecia, a Alexandra,
teria 14 anos. Já vai a caminho de 5 anos que a perdi. Tenho o Rafael de 21
anos e o João de 12 anos.
Sempre quis ser mãe e tenho uns filhos
maravilhosos, mas travo uma grande luta com a doença dos meus filhos mais novos.
A doença Allevornden-spatz, uma
doença rara, foi diagnosticada à minha filha com apenas 4 anos. Já desde os 13 meses
já me preocupava com os desequilíbrios as faltas de marcha como as corridas
dela e as faltas de força dos membros motores inferiores bem como superiores.
Foram anos muito difíceis
para todos que lidavam com a Alexandra, e em 2003, fomos para a neurologia de Pediatria
de Coimbra e em 2005 foi-lhe diagnosticado uma doença rara e que a durabilidade era
os 15 Anos.
A sua vida seria passada nos cuidados
paliativos. Após este diagnóstico a Neurologista Dr.ª Conceição Robalo, pediu
para falar com a Assistente Social do Hospital e aconselhou-me a falar com a Assistente
Social da minha residência, na Murtosa. Falei, mas não sabiam o que fazer para
nos ajudar com esse diagnóstico.
Chorei muito e pedi apoio
familiar, falei com muitas pessoas amigas.
Não tivemos qualquer apoio
profissional para gerir a luta que tínhamos, sempre procurei lutar para dar o
melhor aos meus filhos, a minha vida já não era fácil e sem saber as
consequências da doença era viver um dia de cada vez.
A Alexandra caia muitas
vezes sem sentido de proteção, ela precisava de muito acompanhamento de um adulto
para ajuda-la a ser criança. As pessoas não
entendiam o porquê que dela tinha que ser protegida, era uma criança que não andava,
mas sim corria e corria porque os músculos dela davam essa indicação do cérbero
e que ela não conseguia controlar e que para ela era uma frustração. O
acompanhamento dela foi uma luta para mim, porque eu tenha mais filhos e pouco
conhecimento sobre a doença. Como pais tínhamos em mãos uma luta em que há
ganhos e perdas e o que mais foi prejudicado foi o Rafael que tinha 7 anos
nessa altura. Os anos seguintes, foram muito complicados, com a minha separação
do pai dos meus filhos mais novos, a minha vida alterou-se por completo, com a
doença da minha filha Alexandra, que sempre foi uma lutadora e muito perfeccionista em tudo o que
fazia, mordia e puxava os cabelos quando não conseguia fazer alguma coisa
sozinha, ela estava cognitivamente bem, pois a doença apoderou-se do corpo mas
a não da mente, tinha consciência de tudo e de todos tenhamos que ter muito cuidado com o que dizíamos.
Foi com a minha filha que
aprendi a lidar e conhecer a doença, muitas vezes disse que os meus filhos não
tinham manual de instruções, mas foi com eles que aprendi muitas coisas. A sociedade
não está preparada para dar as respostas que tanto pedi ao longo destes anos,
mas mesmo assim ainda insisto porque é a vida que vivo diariamente.
Depois de tanta luta com
a minha filha, ao meu filho mais novo, o João, foi-lhe confirmado o diagnostico
da doença da irmã, tinha ele 5 anos.A luta da Alexandra terminou aos 9 anos. O João, com 7 anos já andava em bicos de pé, como os bailarinos. Os meus filhos foram sempre acompanhados pela Neurologista Dr.ª Teresa Temudo do Hospital Santo António com a equipa dos neurologistas onde são acompanhados desde 2009. A transferência da minha filha de Coimbra para o Porto, deu-se ao facto de ela ter que ser operada para colocar o neurotimulador cerebral, esta operação demorou 10 horas.
Toda a equipa da Dr.ª Teresa
Temudo, são os meus parceiros de luta destes anos, e o meu apoio nas horas
difíceis.
Mesmo assim ninguém dá
ouvidos à nossa luta, os nossos filhos para a sociedade são crianças indigentes,
são cidadãos deste Pais, mas nunca serão contribuintes ativos na mesma. Mas não
merecem ter cuidados dignos e serem tratados com respeito a amor?
Com o avanço da doença do
o meu filho João, ele esteve internado 13 meses no Centro Materno Infantil do
Norte (CMIN) no Porto onde foi operado para colocar o neuroestimulador, após a
operação, o João ficou com uma distrofia muscular grave onde estava horas em
esforço continuo, fazia uma curvatura da cabeça aos pés, num sofrimento
incalculável. O meu filho esteve internado no CMIN desde 18 de maio de 2015 a
24 de junho de 2016, dia festivo no Porto, dia de São João.
Nesse dia foi inaugurada a
Primeira Unidade de Cuidados Integrados Pediátricos, o Kastelo, e o João foi a
primeira criança a ser internada nessa Unidade após um longo tempo de internamento,
que não tinha dado qualquer qualidade de vida ao João.
Toda uma equipe de
cuidados de saúde a ajudar o meu filho, algo que precisei quando passei pela
mesma vivência com a minha filha. Na
altura, sem qualquer tipo de experiência vivi sozinha, sem apoio de cuidados
que me tinham sido assegurados pelo Centro de Saúde, mas como eram quase nulos,
não os tive.
Agora ao passar pelo mesmo,
quis garantias do Ministério da Saúde, para me apoiarem com o meu filho, para
que este tivesse uma melhor qualidade de vida.
Durante este percurso de vivência com uma
doença rara, muitas vezes senti-me sozinha, sem apoio, tendo com companhia a
próprio doença.
Sei que não é fácil dar
este tipo de notícias, mas por vezes a forma como os profissionais de Saúde nos
dão essas notícias, fazem com que a família fique sem chão.
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